在我們的身邊
有一群特殊的孩子
他們目光澄亮，卻對人視而不見
聽覺靈敏，卻對父母的呼喚充耳不聞
發(fā)聲正常，卻不與他人交流
他們像星星一樣
孤獨(dú)地閃爍著
被稱為“星星的孩子”
▲圖源：新華網(wǎng)
2024年4月2日
是第17個(gè)世界孤獨(dú)癥關(guān)注日
今年的宣傳主題口號(hào)是
“全生涯服務(wù)，全方位關(guān)愛”
營造全社會(huì)關(guān)注與關(guān)愛
孤獨(dú)癥群體及其家庭的良好社會(huì)氛圍
▲特教老師為孤獨(dú)癥兒童和家長們上集體課（新華社記者 馬希平 攝）
孤獨(dú)癥，也稱自閉癥
是一類以社會(huì)交往障礙
和狹隘興趣、刻板行為
為主要特征的發(fā)育性疾病
孤獨(dú)癥患者不是只能在新聞上看到的“天才”
他們就在我們周圍
只是大部分人對他們都不夠了解
一組數(shù)據(jù)
帶你認(rèn)識(shí)這個(gè)群體
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1000萬 《中國孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示，我國孤獨(dú)癥發(fā)病率達(dá)0.7%，孤獨(dú)癥譜系障礙人群超過1000萬。在這1000萬人群中，0～14歲兒童約有300萬～500萬人，且數(shù)量呈逐年上升態(tài)勢。 50% 數(shù)據(jù)表明，50%的孤獨(dú)癥兒童智能處于中度和重度低下水平，僅25%可能處于正常范圍。 30萬 孤獨(dú)癥患兒的康復(fù)離不開康復(fù)師的治療，但目前我國兒童康復(fù)教育存在30萬人才缺口，對專業(yè)康復(fù)師的需求極大。 1∶130 數(shù)據(jù)顯示，我國目前從事孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的人員有10萬人，其中殘聯(lián)在冊的康復(fù)師有2.3萬人，與患病兒童的比例約為1∶130，其中能提供高質(zhì)量服務(wù)即持有國際認(rèn)證干預(yù)資格證書的專業(yè)人員，國內(nèi)目前僅有1000人左右，平均一個(gè)專業(yè)康復(fù)師需要服務(wù)2500個(gè)孩子。 90% 目前孤獨(dú)癥機(jī)構(gòu)從業(yè)人員沒有統(tǒng)一資質(zhì)，所有機(jī)構(gòu)的崗位都沒有進(jìn)入國家的職業(yè)種類，比如語言治療師、物理治療師、作業(yè)治療師、行為分析師都沒有進(jìn)入職業(yè)種類，一些地區(qū)的殘聯(lián)要求孤獨(dú)癥從業(yè)老師要有殘聯(lián)上崗證和教師資格證，但現(xiàn)實(shí)中90%的從業(yè)人員沒有。 80% 80%以上的孤獨(dú)癥者沒有獨(dú)立行為能力，沒有任何社交；50%孤獨(dú)癥兒童沒有溝通性語言，甚至不會(huì)叫爸爸媽媽，對語言的理解力十分有限；60%的孤獨(dú)癥者生活無法自理，需要家長終身陪伴；絕大部分不能融入社會(huì)，只有4%的孤獨(dú)癥者能像普通人一樣生活。 52.4% 《中國孤獨(dú)癥家長需求調(diào)查問卷》顯示，有52.4%的家庭里有一人專門放棄工作照看孤獨(dú)癥孩子，且大部分都是由媽媽放棄工作。 10% 《中國孤獨(dú)癥家庭需求藍(lán)皮書》顯示，成年孤獨(dú)癥患者就業(yè)率不到10%，55.5%的家長對孩子未來一定程度的就業(yè)缺乏信心，69.3%的家長認(rèn)為大齡孤獨(dú)癥患者的就業(yè)培訓(xùn)沒有得到應(yīng)有的重視，72.7%的家長擔(dān)心自己離開人世后孩子的未來。 12％~76％ 《中國孤獨(dú)癥教育康復(fù)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告Ⅳ》顯示，12％~76％的父母報(bào)告孩子在1歲時(shí)存在孤獨(dú)癥癥狀，但通常在3~4歲才能獲得診斷。 3歲 一般來說，8歲前是孤獨(dú)癥的最佳干預(yù)期。其中，3歲前是孤獨(dú)癥兒童語言學(xué)習(xí)的黃金期。 ▲央視新聞截圖 說起孤獨(dú)癥
很多人腦海里第一浮現(xiàn)的
都是影視劇里
那些“性情古怪的天才人物”
誠然
確實(shí)有不少“天才”是孤獨(dú)癥患者
比如影視劇《雨人》中，過目不忘的孤獨(dú)癥患者雷蒙，可以迅速地?cái)?shù)清掉落在餐廳地板上的246根牙簽，也能記得電話簿上任意一個(gè)讀過的電話號(hào)碼。 《良醫(yī)》中的主角肖恩，是一名具有學(xué)者性技能的孤獨(dú)癥患者。盡管肖恩在人際交往和溝通上存在障礙，但他具有超強(qiáng)的記憶力和獨(dú)特的思維方式，再加上肖恩后天的辛勤努力，使他成為一名天賦異稟的外科醫(yī)師。 ▲《良醫(yī)》劇照 也正是這些“孤獨(dú)癥天才”的出現(xiàn)，讓更多的人誤以為孤獨(dú)癥的孩子都是智力超群的天才，只是活在自己世界里不與人交流。 可實(shí)際上，這些“天才”只是極少部分，絕大部分孤獨(dú)癥孩子并非是天才。他們沒有正常的社交能力、溝通能力，喜歡自己獨(dú)處，并且長期重復(fù)客觀性的行為。 ▲央視新聞截圖 這些并不是個(gè)體主動(dòng)選擇的結(jié)果，而是先天性的生理疾病，這類疾病特質(zhì)使得孤獨(dú)癥患者可以堅(jiān)持去做某一件事，從而獲得一定的成就。 部分孤獨(dú)癥患者智力發(fā)育不平衡，對某些事物的理解能力超于常人，相對來說記憶力比較強(qiáng)，在持續(xù)地探索下，也可能會(huì)獲得一定的成就。 故此，孤獨(dú)癥患者成為天才，是由長期努力促成的，而不是由疾病引起的現(xiàn)象。即使是在某些領(lǐng)域天賦異稟的患兒，其社交、表達(dá)等能力依然明顯低于普通人，需要專業(yè)醫(yī)師團(tuán)隊(duì)介入治療。
▲孤獨(dú)癥兒童的畫作（春城晚報(bào)-開屏新聞資料圖）
悲劇
或許從孩子出生前就已經(jīng)注定
現(xiàn)有研究發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥是遺傳因素與非遺傳因素雙重作用的結(jié)果，但遺傳因素在孤獨(dú)癥的病因中占據(jù)主導(dǎo)地位。
另外，父母年齡較高、母親孕期的情緒和藥物使用等因素，也有可能增加新生兒患上孤獨(dú)癥的風(fēng)險(xiǎn)。
但孤獨(dú)癥并不會(huì)突發(fā)于青少年或成年。孩子家庭驟變等創(chuàng)傷性因素導(dǎo)致其發(fā)育停滯甚至出現(xiàn)達(dá)到孤獨(dú)癥診斷標(biāo)準(zhǔn)的癥狀，但這并非基因問題，是可通過系統(tǒng)心理治療治愈的，一般也被稱為“假性孤獨(dú)癥”。
▲2018年4月2日，昆明大觀樓等18座名樓同時(shí)點(diǎn)亮藍(lán)燈，關(guān)注孤獨(dú)癥兒童。（春城晚報(bào)-開屏新聞資料圖）
在這個(gè)特殊的日子里
我們想提醒下各位家長
以下行為提示兒童可能患有孤獨(dú)癥
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● 6個(gè)月以上，沒有大笑或興高采烈的表情； ● 10個(gè)月以上，聽到自己名字時(shí)沒有反應(yīng)； ● 12個(gè)月以上，不會(huì)咿呀學(xué)語，不能進(jìn)行手勢交流和動(dòng)作模仿； ● 16個(gè)月以上，孩子仍沒有任何語言表達(dá)，不理睬別人說話或?qū)e人的語言反應(yīng)少； ● 18個(gè)月以上，不能用手指指示，不會(huì)跟隨他人手指看過去，無展示和分享行為； ● 24個(gè)月以上，不能自發(fā)地說出由兩個(gè)或兩個(gè)以上單詞組成的短句（不包括仿說）。
目前，孤獨(dú)癥的有效治療方法仍以教育康復(fù)訓(xùn)練為主。如果孩子出現(xiàn)相關(guān)癥狀，記得及時(shí)篩查評估，及早識(shí)別，早治療、早干預(yù)，才能達(dá)到最佳的治療效果。
▲圖源：新華網(wǎng)
如果有一天
你在公交車上遇到一個(gè)孩子
磨磨蹭蹭不下車
或是在超市里遇到一個(gè)小孩
做出了奇怪的舉止
希望你可以給予他們一點(diǎn)善意和包容
他們知道
在公共場合打擾別人不是好孩子
只是還需要多一點(diǎn)時(shí)間
慢慢學(xué)習(xí)
星星的孩子，也在渴望著光啊
策劃 楊和慧
春城晚報(bào)-開屏新聞?dòng)浾?貓恩泊 整理報(bào)道
部分內(nèi)容綜合自央視網(wǎng)、光明網(wǎng)、深圳市婦聯(lián)、新華社等
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