編者按：2024年5月8日是第31個“世界地貧日”。地中海貧血（簡稱地貧）是一種遺傳性溶血性貧血疾病，我國長江以南地區(qū)為高發(fā)區(qū)，重度地貧需要長期輸血且存活率不高。作為一種基因缺陷導(dǎo)致的遺傳病，地貧沒有傳染性，但現(xiàn)實中地貧患者容易受到各類社會壓力，生活質(zhì)量再打折扣。云跡以身邊人故事出發(fā)，帶你走進(jìn)他們的人生。
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劉樾彤布置的家
原木色系的家具和裝飾串聯(lián)起整個屋內(nèi)空間，放置著蘋果MAC套機(jī)的桌子上，手作研磨機(jī)還散發(fā)著絲絲咖啡的香氣，兩層的“貓咪別墅”里，一只黑白相間美短貓抱著玻璃門框微微磨牙，一屋之內(nèi)，色彩最為艷麗的是一本《科幻世界》雜志。
午后的陽光透過高層封窗暖暖地照進(jìn)來，照在劉樾彤的身上。他面色頗為白凈，頭部相較于體型顯得更大，眼距較寬，顴骨有明顯的隆起，在一般意義上，他的長相頗為帥氣甚至有一些女性特質(zhì)的俊美之感。然而，這些卻是一般人并不了解的疾病相關(guān)外顯特征，他是一名典型的地中海貧血患者。
工作中的劉樾彤
“自打記事起，我就一直處于一種沒有精力的狀態(tài)。總是睡不夠。身體就像是一節(jié)永遠(yuǎn)充不滿電的電池，用在任何地方都打著折扣?！?/span>
地中海貧血又稱海洋性貧血，最早在地中海沿岸的意大利、希臘、馬耳他等地區(qū)被發(fā)現(xiàn)，故稱地中海貧血，簡稱地貧。其他一般性貧血的往往是由于缺鐵，通過膳食調(diào)理或者補(bǔ)鐵就能起到治療作用。而地中海貧血卻是常染色體基因缺陷導(dǎo)致的一種遺傳性疾病，長期以來僅有造血干細(xì)胞移植這一根治方式，近年來的基因治療也頗有成效，但還在臨床試驗階段。
地貧的地域分布
地中海貧血患者根據(jù)嚴(yán)重程度可分為三類：輕型患者一般沒有較明顯的癥狀，疾病不會對生活造成大的困擾；中間型患者會有輕度至中度貧血，常常伴有頭暈?zāi)垦?、四肢乏力、精神不振等狀況，但嚴(yán)重度不及重型患者；重型患者常在嬰兒期發(fā)病，呈慢性進(jìn)行性貧血，肝脾逐漸腫大，很多患兒出生幾個月便面臨死亡。
中國地貧地域分布及攜帶率
目前，全世界已報道過的會導(dǎo)致地貧產(chǎn)生的基因模組達(dá)200余種。全球約1.5%的人口，接近1億人攜帶有地貧基因。我國各地報道的地中海貧血基因缺陷率為2.5％到20％，兩廣、云南、海南、貴州、四川、重慶、福建、江西等南部省市是該病的高發(fā)區(qū)。
多數(shù)的地中海貧血患者只是攜帶地貧基因但不表現(xiàn)出任何貧血癥狀稱之為地貧基因攜帶者。而當(dāng)夫妻只有一方攜帶地貧基因時，下一代是基因攜帶者的概率為50%；如果夫妻雙方都攜帶地貧基因，他們的孩子有較高的概率成為地貧的發(fā)病者，其中，中間型患者會占到其中的20%到30%。
不幸的是，劉樾彤就是中間型患者。
“做一個懂事的孩子，我也想有別人的生活”
“地貧病友的微信群里，前不久還有一個家長說起患病的孩子身體弱，父母和老師要求他加強(qiáng)鍛煉，參加軍訓(xùn)和每天晨跑。但怎么都不管用，即使已經(jīng)輸血治療，血紅蛋白含量還是會很快掉到60?！?/span>
血紅蛋白承擔(dān)著運(yùn)輸氧氣的重要作用，正常成年男性與女性的血紅蛋白含量每升血液分別在120克與110克以上，低于這個標(biāo)準(zhǔn)可被診斷為貧血。氣不夠用、頭暈胸悶、全身無力，這些都是貧血的常見表征。按照常識，運(yùn)動可以增加氧氣的攝入，同時促進(jìn)血液循環(huán)，提高氧氣輸送能力。
地貧原理
然而，地中海貧血卻恰恰相反。“地貧患者的血紅蛋白因為編碼血紅蛋白的基因突變，造成血紅蛋白空間結(jié)構(gòu)的改變，無法成為正常的血紅蛋白，就像是血紅蛋白里的嬰幼兒，不僅運(yùn)送氧氣能力差還很脆弱，運(yùn)動增大了氧氣需求，很容易引發(fā)溶血反應(yīng)，讓血紅蛋白破裂。”劉樾彤第一時間聯(lián)系上對方，讓其不要參加劇烈的跑步運(yùn)動，他沒有想到在醫(yī)學(xué)知識如此普及的今日，大眾對地貧依舊存在誤解。
作為30多年的“老病友”，劉樾彤的成長也充滿著誤解?！靶r候上體育課我從來不敢劇烈運(yùn)動，專門去醫(yī)院開具了證明。但還是有一些同學(xué)會說我是裝樣子，怕吃苦，逃避運(yùn)動?！?/span>
“在我大概4、5歲的時候，街邊的人聽說喝洗鍋水可以補(bǔ)鐵，讓我一定要試試?？粗欠N黝黑的水，我最終還是沒喝。”
病急亂投醫(yī)或許是所有父母的天性使然?！澳莻€年代很流行‘氣功’，父母也帶著我去試過很多次，會有一個‘大師’從我的頭部或者后背發(fā)功，輸送能量?！?/span>
而在他還是嬰幼兒的時候，更多的誤解便開始由父母承擔(dān)了。體檢時發(fā)現(xiàn)血紅蛋白低，醫(yī)生忍不住責(zé)備起來：“這孩子出生才8個月就貧血。肯定是營養(yǎng)不良啊，作為母親還是要好好帶孩子啊。”
“其實，母親已經(jīng)是盡心盡力帶我，可以說無微不至，可想而知當(dāng)時有多委屈?！眲㈤型幕貞泚碜愿改傅闹谎云Z：吃了補(bǔ)鐵補(bǔ)血的藥后，醫(yī)院檢查還是沒有任何好轉(zhuǎn)，母親覺得不正常，肯定不是一般的貧血，便和父親一起帶著他到昆明進(jìn)行檢查。通過血紅蛋白電泳檢查，初步診斷出是地中海貧血。
“1991年，那時我只有一歲?；ヂ?lián)網(wǎng)還沒有經(jīng)過尋常百姓家，對這種臨滄市人民醫(yī)院都不知道的疾病，母親選擇訂閱雜志尋找出路?！痹鞠矚g《讀者》的母親，為了孩子，一頭扎進(jìn)了各類專業(yè)醫(yī)學(xué)領(lǐng)域，《中國小兒血液》（現(xiàn)為《中國小兒血液與腫瘤雜志》）也成了她訂閱的第一本雜志。
住院時刻
因為貧血，小時候的劉樾彤的抵抗力一直很弱，非常容易生病。打針，掛水成了他童年最習(xí)以為常的事情?！拔腋改付际抢蠋煟覀冏≡趯W(xué)校里，校醫(yī)院幾乎是跟家一樣熟悉。針打多了，血管就變得很滑，有一次我被戳了5針都沒打到。”劉樾彤說，即使如此，他從不害怕打針，因為不打針治病他更加難受：“我從不反抗，也不哭鬧，只希望一針就中?！?/span>
地貧帶來的“懂事”不僅于此。
6歲那年，母親偶然在《中國小兒血液》上看到了關(guān)于地貧的介紹和治療措施。激動之余，她給作者，遠(yuǎn)在廣西醫(yī)科大一附院的兒科主任黃莉莉教授寫信。通訊來來回回，約定好前往廣西看病。
在交通還不發(fā)達(dá)的年代，黃教授在醫(yī)院門口迎接了從臨滄縣兜兜轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)而來的一家三口。劉樾彤通過基因檢測，確診為地貧，而根據(jù)當(dāng)時他血紅蛋白80左右的數(shù)據(jù)和治療指南，黃教授建議采取較為保守治療措施方式——補(bǔ)血、去鐵以及切脾手術(shù)。
在正常情況下，脾臟會識別并清除那些已經(jīng)老化或受損的紅細(xì)胞，同時保留健康的血紅蛋白。然而，對于血紅蛋白本身就存在缺陷地貧患者來說，脾臟會將其誤判為異常細(xì)胞而加以破壞，導(dǎo)致更嚴(yán)重的貧血癥狀。切除脾臟后，可以減少對血紅蛋白的破壞。
然而，脾臟切除后，身體的自我過濾功能變差，血液變得黏滯，血管內(nèi)的阻力更大，心臟需要更強(qiáng)的推力，又容易導(dǎo)致肺動脈高壓，增加中風(fēng)的風(fēng)險?！暗?，在那個年代沒有更好的辦法，兩害相權(quán)只能取其輕切脾了?！?/span>
“父母瞞著我手術(shù)的計劃，我則悄悄聽到并也理解了醫(yī)生的話。后來，父親和我說要動一個手術(shù)的時候，我說別擔(dān)心，我早就知道了，一直都知道?！睆?歲到11歲，一對夫妻小心地瞞著孩子，善良的孩子也同樣瞞著他們。
瞞歸瞞，健康孩子要面對的生活挑戰(zhàn)劉樾彤一點也不會少。首當(dāng)其沖的便是學(xué)業(yè)。小學(xué)時學(xué)業(yè)壓力不大，他的成績還算理想；到了初中高中，有的科目開始跟不上了。
劉樾彤覺得，他整個中學(xué)階段都很迷茫，感覺似乎學(xué)習(xí)的意義只是為了這個分?jǐn)?shù)，覺得自己好像比很多健康人更努力，但并沒有見到成果?！艾F(xiàn)在回想起來，確實不是不夠努力，是身體真的跟不上?！?/span>
劉樾彤說，他所就讀的市一中和很多落后地區(qū)中學(xué)一樣，采取的是“毛坦廠式”的教學(xué)模式，頻繁的考試與評比，嚴(yán)格的教學(xué)與宿管讓所有人始終神經(jīng)緊繃。“高中每周六都要上課，晚自習(xí)更是要上到十點半?？赡軐τ谡Ｈ藖碚f無所謂，但我就覺得根本睡不飽，而且特別的困?！彼f在他讀的時候還比較溫和，畢業(yè)以后換了校長才是到達(dá)了巔峰，換作他的話根本不可能堅持下來。
一個人旅行
學(xué)業(yè)之外，他也曾有過貪吃貪玩的童年?！靶W(xué)的門口似乎總是有很多小零食，看著同學(xué)們一元錢、五角錢的拿走一包辣條或者酸梅粉我真的很饞?！别挌w饞，但劉樾彤從小目睹著父母為他治病付出的時間與金錢，他不敢也不想跟父母再要額外的零花錢。
零食可以忍住，但和其他男孩子一樣，對游戲是沒有免疫力的。最開始是“BB槍”、悠悠球，到后來是流行的迷你四驅(qū)車?！霸琰c買燒餌塊的錢，或者說晚上學(xué)校有活動不回來吃飯，父母給的晚飯錢。終于積攢夠了，拆開一盒四驅(qū)車或者自己繞一個馬達(dá)的銅線，會快樂很久?！?/span>
“初高中時候，有了GBA、NDS（日本任天堂公司的掌上游戲機(jī)）。我的零花錢上漲到6塊，吃個三塊五的炒餌塊，錢就扣出來了?？恐″X和壓歲錢，好不容易拿到了心心念念的游戲機(jī)。卻沒想到，偷偷買回家的第一天就被父親發(fā)現(xiàn)給沒收了?！?/span>
在過去，玩具與游戲曾讓劉樾彤短暫感受過和別的同學(xué)好像過著一樣的生活，甚至一度覺得地貧好像離自己遠(yuǎn)去了。
“帶病生活也是一種生活，學(xué)習(xí)跟疾病和解”
現(xiàn)實的又一擊發(fā)生在緊隨其至。
在云南農(nóng)業(yè)大學(xué)就讀本科期間，有一次劉樾彤扁桃體發(fā)炎，自己吃了好幾天藥卻不見好，身體炎癥加重導(dǎo)致發(fā)燒，無奈到校醫(yī)室就診。
“我記得當(dāng)時是晚上9點多舍友帶著我去的，一測血壓只有20，醫(yī)生不敢收，讓我轉(zhuǎn)到旁邊跟學(xué)校有合作的昆明市康復(fù)醫(yī)院?？墒?，校車來把我拉到了，那邊的醫(yī)生也不敢收，讓我轉(zhuǎn)院。那時已經(jīng)快11點，學(xué)校在郊區(qū)根本打不到車，我感到一種家人不在身邊的絕望?！?/span>
遠(yuǎn)在臨滄的家人緊急求助，劉樾彤才終于被父母的朋友接到云大醫(yī)院急診科輸液?！捌鋵崳蟛⒉挥绊懼委?，只需要常規(guī)的退燒針，第二天就退燒了。但是在醫(yī)生視角上，發(fā)燒很正常，而血壓很不正常。所以，因為地貧，很可能一個小小的扁桃體發(fā)炎可能就會因為醫(yī)院不收而要了我的命。”
正在輸血治療
對于身體情況，劉樾彤本人掌握著主動權(quán)：“因為體弱易病，慢慢地就跟醫(yī)生熟悉了。我直接‘指揮’他們打針。后來在學(xué)校生病，只要是診斷出來病因，我就知道應(yīng)該用什么藥，比如扁桃體發(fā)炎，我就讓醫(yī)生給開青霉素，左氧，能量組劑。”
而身體之外的因素，卻讓他很無助?！坝幸淮?，我也是發(fā)燒退不下去。自己還有點力氣，跑到醫(yī)院想打針，結(jié)果血象太低，他們要先輸血才給我治療，而且要注射洗滌紅細(xì)胞，這種非常貴，單次2000元，我又灰溜溜地走了，最后自己吃藥吃好的。”
“還有一次，我得了細(xì)菌性腮腺炎，去紅會醫(yī)院看五官科，醫(yī)生又讓我先去血液科治療。兩邊來回跑了幾趟都沒能看成病，只好去看中醫(yī)，到病情有了些起色，再換到再去工人醫(yī)院去治病?！眲㈤型谛闹邪迪聸Q心，昆明的醫(yī)院太麻煩，自己能醫(yī)好的絕不去醫(yī)院。
邊學(xué)習(xí)邊看病的過程中，劉樾彤越發(fā)明白，面對未來的獨立生活，自己無法跟別人拼體力，提升學(xué)歷，做腦力活，是他的出路。
劉樾彤在教室內(nèi)認(rèn)真學(xué)習(xí)
為了跨專業(yè)報考云南大學(xué)細(xì)胞生物學(xué)的研究生，他以視頻班加看書的方式自學(xué)專業(yè)課，按照嚴(yán)格的計劃表備考了一年多。在大四終于等到筆試、面試都通過的喜訊時，還來不及高興，一桶冷水又讓他清醒了地貧患者的現(xiàn)實。
最終錄取名單沒有他。錯愕之后，連忙聯(lián)系學(xué)校了解原因，竟然是校醫(yī)院的體檢不過關(guān)。正常情況下，人體的造血主要發(fā)生在骨髓中。而地貧患者的血紅蛋白合成減少，機(jī)體會在骨髓之外的部位啟動額外的造血途徑。因為額外造血的原因，這就導(dǎo)致劉樾彤的脊柱骨骼在CT面前和正常人不一樣，顯示出大片的黑影，容易被誤診為骨髓瘤等惡性疾病。
“母親跑到學(xué)校寫了好幾份保證書，我去三甲醫(yī)院開了證明，曲折地努力了幾天，提交了各類所需的材料。最后學(xué)校終于同意錄取。”
這些新的挑戰(zhàn)來臨時，老的困難卻也日益加重。身體為了彌補(bǔ)長期的貧血狀態(tài)，會增加鐵的吸收和儲存，從而導(dǎo)致鐵過載，鐵過載加深后又會引發(fā)肝硬化、心力衰竭等疾病。
病床
“那時祛鐵的方法主要有三種，靜脈打針每次要打12小時針，去鐵胺我一吃就會惡心想吐，第三種是地拉羅司，不僅口服方便，效果也不錯。但是這個藥很貴，一盒2800元只有28片，按照我的體重一個月就要吃10盒，一個月費(fèi)用就是兩萬八，而且持續(xù)要吃很久?！?/span>
忍受著身體的“慢性缺電”，2013年，剛考上研究生的劉樾彤和母親一起前往了曾經(jīng)的福地廣西南寧，命運(yùn)再一次以不同的方式給予了他彌補(bǔ)。
時隔17年后，之前一直與母親保持著交流的黃教授在其搬家后已然失聯(lián)，而在廣西醫(yī)科大學(xué)一附院血液科，他們見到了賴永榕主任和劉容容醫(yī)生，了解到地拉羅司的研發(fā)公司正在做四期臨床項目，可以免費(fèi)提供藥物。
試劑盒
劉樾彤當(dāng)即決定參加，按照約定，他每個月都需要到南寧進(jìn)行檢查和領(lǐng)藥；最開始的8周，甚至需要每周都去抽血化驗，檢測藥物是否有不良反應(yīng)。于是，他每次周四坐火車出發(fā)，第二天早上到南寧，直奔醫(yī)院，做完檢查，拿夠下個月的藥，正好周末，在南寧待一天后回昆明。
開車迎接自然
在火車上，劉樾彤總是無心于車窗外搖曳的景色，除了早已看慣，更重要的是他得小心計算著每次的花銷。“每次來回車費(fèi)500元，兩天的住宿300元，吃飯喝水還有雜費(fèi)加在一起，1000元的成本對于我不是小數(shù)字?！?/span>
這一參加就是3年，劉樾彤也將每次的數(shù)據(jù)記錄下來，制作了數(shù)據(jù)檢測折線圖。血液中血清鐵蛋白的含量終于從最高時4000的μg／L的嚴(yán)重鐵過載狀態(tài)下降到了500μg／L，雖然還沒有達(dá)到正常值，也很接近了。
“學(xué)習(xí)和治病很艱苦。但是，學(xué)會苦中作樂好像是每個地貧患者的必修課。我把到南寧治病當(dāng)成是枯燥無盡的實驗中的度假時刻?！?/span>
那段時間，劉樾彤白天除了跑實驗室還要做試劑銷售，下班總是累得不行，因為身體無法承受，他只能眼看著別人在非工作時間加班沖業(yè)績。并且由于治病對時間和金錢的耗費(fèi)，劉樾彤基本每天都自己煮面炒飯，周末會做得好一點——煲個湯。
星空下的自己
物質(zhì)之外，精神同樣單調(diào)。從小治病的經(jīng)歷讓劉樾彤覺得自己拖累了父母，是一個只會帶來麻煩的異類，不愿去和別人發(fā)生情感糾葛。他把更多的精力投入到大自然交流中，他學(xué)會了煮咖啡，喜歡上了喝茶，他第一次接觸了攝影，拍攝了銀河，也拿起了從初中時代就喜歡的科幻雜志。
“每個人有每個人的活法，帶病生存也是一種生活方式。不要想著要跟別人一樣，自己去跟疾病和解，找到適合自己的路去走?！彼欢纫詾樯顣@樣一種低能量的狀態(tài)持續(xù)著，不想，人生不如意十之八九。
“即使是折扣的人生，我也想要完整的世界”
2022年，劉樾彤在醫(yī)院查出了肺動脈高壓?！斑@種被稱為心血管系統(tǒng)的癌癥的疾病以5年生存率來衡量，我也把我的生命定格在5年之后。這一年，地貧的靶向藥上市了，我第一時間也去嘗試，有效，但是對血象的提升還是達(dá)不到預(yù)期。”
地貧基因治療圖示
剩下的選擇不多，最好的便是基因治療。新聞里，以美國藍(lán)鳥公司為代表的致病基因替換療法已經(jīng)取得成功，價值280萬美金的Zynteglo被稱為“史上最貴藥”。
這樣的天價將劉樾彤這樣的普通患者拒之門外，好在中國很多基因公司也開始布局基因治療，甚至開始了臨床試驗。然而，因為是臨床試驗，免費(fèi)，無論是公司還是醫(yī)院都希望成功，所以一開始篩選的個體都是年齡小的，恢復(fù)快的，沒有并發(fā)癥，沒有切脾的地貧患者。劉樾彤再次被排除在外。
心有不甘的他一直活躍于地貧信息交流平臺，2023年參加了幾次線上的基因治療峰會，看到了有做過切脾手術(shù)以及已經(jīng)20多歲的患者，他覺得還是應(yīng)該按照基因治療的條件做好準(zhǔn)備。
在與更多病友的接觸中，劉樾彤也對當(dāng)下的地貧治療有了更系統(tǒng)的認(rèn)知。在目前，造血干細(xì)胞移植術(shù)是臨床治愈地貧的唯一辦法，但由于配型成功率低，成人風(fēng)險較兒童更大等局限性，規(guī)律輸血和足量祛鐵仍然是治療該病的主要辦法。
檢查結(jié)果統(tǒng)計
檢查結(jié)果趨勢統(tǒng)計
地貧患者的治療花費(fèi)與其體重呈正相關(guān)，按照《中國重型β-地中海貧血成人患者疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)報告》，體重60公斤的重型β-地貧患者每年需要花費(fèi)的治療費(fèi)用平均為9.6萬，其中輸血1.6萬，祛鐵8.1萬。
隨著國家醫(yī)保體系的完善，以及云南、廣西等地貧高發(fā)省份將其納入門診特殊慢性病種、門診重癥病種范圍，地貧患者的治療費(fèi)用大幅下降。以劉樾彤長期服用的地拉羅司為例，從曾經(jīng)2800一盒，到納入醫(yī)保后的550統(tǒng)一定價，再到現(xiàn)在可以按照80%比例報銷，他現(xiàn)在一個月10盒的用量需要1100多元。
國家解決了藥品，來自民間的血液依舊是個大問題。全國很多地方都面臨著不同程度的缺血問題，血紅蛋白不低于60g/L不給輸血已經(jīng)成了包括昆明很多大醫(yī)院在內(nèi)的不成文的無奈狀況。然而，中華醫(yī)學(xué)會發(fā)布的《重型β地中海貧血的診斷和治療指南》明確規(guī)范：地貧患者血紅蛋白低于90g/應(yīng)啟動輸血。地貧患者的體質(zhì)不同，血紅蛋白低于 80g/L就會有明顯身體不適并且身體開始大量的無效造血，低于60g/L的話身體機(jī)能會受到很大的損傷。
為此，很多地貧患者成了健康人眼里的“吸血鬼”，還好廣西，貴州等醫(yī)院建立了“地貧之家”，這里可以給地貧的患者輸血，在輸血科醫(yī)生和血液科醫(yī)生的協(xié)調(diào)中，地貧患者獲得了賴以生存的血資源，跨區(qū)域定期輸血是很多地貧患者日常的生活。
“我最常去的地方還是南寧。昆明的很多醫(yī)院持有幾年前親屬的獻(xiàn)血證也用不到血，獻(xiàn)血的人也就更少。而在南寧，只要持有直系親屬的獻(xiàn)血證就可以輸血，地貧之家甚至不需要獻(xiàn)血證，很多醫(yī)院對持有獻(xiàn)血證人員還免除掛號費(fèi)、問診費(fèi)，獻(xiàn)血的人就更多，形成了一個良性循環(huán)?！?/span>
劉樾彤明白用血難是一個長期性的社會問題，也明白需要用血的人除了地貧患者還有很多，但他累積下來的火車票讓他一直期待不再長途奔波的那天。
奔波之余，他試著按照“5年生存率”的規(guī)劃，去盡可能地感受世界?！拔腋笥褌兂燥埗紩阉麄儑樀?，因為紅肉含鐵高，地貧患者不能吃。但是我就是喜歡吃好吃的??！有時候，尿酸高了，我就吃兩顆別嘌醇再繼續(xù)吃。我覺得我都已經(jīng)這么慘了，看見好吃的要趕緊吃。”
出門拍攝星空
大學(xué)時購買的相機(jī)，現(xiàn)在也有了更多的時間按下快門。“可能也是因為從小體力就不好，所以一直喜歡一個人靜靜地看天空看宇宙，我覺得宇宙很孤獨，這和人類個體很像。我想在慢慢地接觸中，記錄下生活的變化和點滴。”
他到香格里拉，靠著氧氣瓶熬著夜，記錄下星軌的變幻；在故鄉(xiāng)臨滄，拍攝金星掠過脫貧之后的美麗鄉(xiāng)村。他拍攝的無人之境在社交媒體上獲得了眾多點贊，他給愛人拍攝的生活寫真小畫冊成了對方最愛的禮物。
影像拍攝中的劉樾彤
他參加過婚禮婚紗的線下工坊課，了解過變現(xiàn)的非人像商業(yè)攝影，他知道雖然熱愛，但以自己的身體來說一定承受不了高強(qiáng)度，連軸轉(zhuǎn)的拍攝任務(wù)，只能把熱愛的攝影作為愛好而非事業(yè)，同時他也一直喜歡科幻小說和音樂。他喜歡的東西不多，但是卻一直熱愛，細(xì)水長流的熱愛。
他喜歡莫奈和梵高的畫，覺得他們總是會帶給自己的靈感；他喜歡江波的科幻小說《銀河之心》，他覺得能帶給他超越凡塵的世界觀；他甚至為了聽一聽到底什么叫“無損”，花了2000多元買了一個以前覺得是“智商稅”的Sony音樂播放器。
“一切可以治愈人生的東西，我都感興趣。不過精力有限，只能堅持那么一兩項。能夠感受這些美好，我覺得生命很有意義?！?/span>
住院時的照片
命運(yùn)的美妙就在于它的一波三折。
2023年10月，劉樾彤去廣西玉林參加一場地貧活動，在現(xiàn)場，遇到了廣西醫(yī)科大一附院的劉容容醫(yī)生。“從13年到23年，10年間我活到了33歲，劉醫(yī)生也成了主任，我們聊了很多，最后談到基因治療，南寧再一次給了我生的希望?！?/span>
劉醫(yī)生讓劉樾彤到南寧去賴主任看看是否沒有機(jī)會做基因治療。第三天，他便去了10年前熟悉的地方，看了各種報告后，賴主任讓他按照基因治療的條件來準(zhǔn)備，也就是要保持血紅蛋白至少在90。條件如果成熟，最快2024年中就能進(jìn)行手術(shù)。
劉樾彤在文字里寫道：“從南寧回來后我又一次發(fā)燒，肺部感染，自己吃藥4天都沒好，我不得已去住院。最新的血紅蛋白是75，等明天出院后，我又將準(zhǔn)備前往其他省份進(jìn)行輸血。這就是地貧患者的生存現(xiàn)狀，不是在治病，就是在治病的路上。但我不會放棄?！?/span>
生活中休閑的劉樾彤
原木色系的家具和裝飾串聯(lián)起整個屋內(nèi)空間，劉樾彤的音樂播放器中響起的是周杰倫的《最后的戰(zhàn)役》。劉樾彤的聲音，從絲絲的咖啡香氣中傳過來，他說：過往的30年，我一直過著被奪去了一半體能，一半電量的人生。也許，我有折扣的人生，但我也有不折扣的世界。地貧讓我變得更加專注，與疾病共同體驗這個世界的人生，就是我的人生。
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